С 1 по 10 декабря в России проводится Декада инвалидов с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей с ограниченными возможностями, которые постоянно доказывают нам, что сила воли и жажда жизни сильнее любых недугов. По случаю этого события я записала интервью с Ириной Анатольевной Степановой, мамой четверых детей, в том числе 18-летней Ксюши, девушки с синдромом Дауна, врожденным и неизлечимым хромосомным нарушением.
— Когда и как вы узнали, что ваш ребенок – особенный?
— Когда она родилась. Сначала сказали медсестры – у них глаз наметанный. Генетическая экспертиза подтвердила. И я видела, что на лицо ребенок какой-то не такой… У меня же было на тот момент трое детей, я помню, каким они были при рождении.
Это был шок, страх и растерянность. Представьте: мне 42 года, трое детей, я любящая, активная мать – и вдруг… Медперсонал настоятельно советовал отказаться от ребенка: «Таких сдают». При этом у нее обнаружили сильнейший неоперабельный порок сердца. Сказали: «Вы до дома ее не довезете». Почему-то мне ее не приносили, хотя я просила. Почему-то она лежала отдельно от остальных детей. Я по стеночке к ней шла – ноги подкашивались. До сих пор этот момент вспоминаю с дрожью в голосе. А потом я ее увидела: хорошенькая, щекастенькая, похожа на старшего сына. Дите да и дите…
Муж поехал к батюшке, он его воодушевил и настроил. И мы решили: забираем, пусть если и умрет, то дома. Позже в НИИАПе новое обследование показало, что порока сердца нет: «У вас все хорошо».
— Основная проблема, с которой вы сталкивались, воспитывая дочь.
— Незнание. Я не знала, что это за люди — с синдромом Дауна, они казались мне инопланетянами, а информации было очень мало. Я собирала ее где только можно, искала людей с тем же диагнозом. Мне помогала родственница из Москвы. В Азове я нашла мальчика с тем же заболеванием – он оказался нашим соседом. Очень помог наш Дом семьи, подсказал, что в Москве есть организация Даунсайд Ап, где можно проконсультироваться, взять литературу. Мы с Ксюшей ездили туда пять раз, чтобы посмотреть, как с ней работать – как обучать, что не так в плане поведения.
Теперь я понимаю, если рождается такой ребенок, не надо паниковать. Надо быстрей принять его и любить всем сердцем, не забывая, конечно, о других детях.
Если бы можно было вернуться назад, я бы меньше плакала. А тогда я рыдала. Старшая дочь как раз выходила замуж, и мне становилось горько при мысли, что этот ребенок замуж никогда не выйдет, хотя сейчас понимаю, что это, наверное, не самое главное, что он обделенный, никому не нужный в этой жизни, человек без будущего.
— Насколько сложно воспитывать, развивать таких детей?
— Чем здоровее ребенок чисто физически – нет проблем с сердцем, не нуждается в операциях, тем лучше. Родителям легче, развивается активней. У Ксюши не было серьезных заболеваний, поэтому мне было проще. А есть детки болезненные, живут на таблетках – какое тут развитие?!
Заниматься с детьми с синдромом Дауна нужно с рождения, не дожидаясь 3-4-5 лет. Они, как хрупкий росточек, который нужно поливать теплой водичкой, удобрять и в то же время закаливать. Лелеять и выводить в свет. Иначе они не выживут.
— Я читала, что у них возникают трудности с развитием речевого аппарата.
— Как только я узнала, что могут быть проблемы с речью, тут же упорно начала этим заниматься. Ксюша хорошо разговаривает, читает стихи – любит делать это со сцены. Но это, наверное, как-то заложено, потому что, бывает, родители водят ребенка по логопедам, психологам, на массаж и ЛФК, а результата почти нет.
Научить разговаривать – полдела: умение отвечать на вопросы, логически мыслить надо развивать всю жизнь.
— Расскажите о своей дочери, ее увлечениях.
— Ксюша учится в 7-й школе по программе «Доброшкола» на кухработника. У нее много друзей, она очень активная, ей нравится любое творчество! Начинали мы с ростовского фольклорного ансамбля «Забавушка», куда регулярно ездили семь лет. Сейчас она танцует в ансамбле «Виктория», посещает изостудию «СанДали», ходит на айкидо и плавание. Один раз в неделю мы ездим в Ростов в ансамбль «Шико» для занятий боди-перкуссией, где дети с ограниченными возможностями здоровья через ритмы, постукивания, хлопки развивают представление о пространстве и собственном теле. Часто ходим в театр. Выбрали то, что особенно нравится и приносит пользу. Этого достаточно, на мой взгляд.
Хотела бы призвать родителей детей с ОВЗ искать кружки и студии рядом с домом. Если этого нет – организовывать самим. Мы, например, сами подошли к руководителю ансамбля «Виктория» Д.В.Чернавскому и попросили взять в группу наших детей. Он согласился. Поначалу ее посещало два человека, теперь их 14 — целый коллектив. К нам приезжают даже ребята из Батайска и Ростова. Наши дети стали призерами Всероссийской спартакиады по танцам для детей с интеллектуальной недостаточностью.
В каждом ребенке есть своя изюминка. Важно это заметить и упорно развивать. Вот Маша Агеева – чемпионка России по плаванию, а ей всего 14 лет. Стас Ильин великолепно рисует, Славик Дегтярев играет на фортепиано. Ксюша хорошо читает стихи. В прошлом году она ездила на фестиваль «Добрая волна» Игоря Крутого, где заняла 4-е место; на денежное поощрение мы купили телевизор!
— Как общество относится к людям с синдромом Дауна?
— Негативного отношения не встречала ни разу. Кто-то, особенно дети, поглядывает с любопытством. Ксюша бывает по-детски непосредственна: может войти в общественный транспорт и громко со всеми поздороваться, сказать водителю – чего остановился, поехали быстрее. Однажды в автобусе ко мне подсела женщина и сказала: «Вы знаете, такие дети, как ваша девочка, очень талантливы. Из них вырастают даже замечательные художники». Значит, судя по этим словам, общество не настроено негативно? Одно расстраивает – окружающая среда повсюду, даже в специализированной школе, не отлажена под особенности и нужды таких людей.
— Они могут иметь семью, профессию?
— Очень редко. Они наивны, как дети, не такие шустрые, как обычные люди. Нуждаются в сопровождении. Знакомый мальчик – редкий случай — сам ездит из Ростова в Азов и обратно, но на автобус его сажаю я, а встречает мама.
— Где вы берете силы для воспитания Ксюши?
— В общении и дружбе с людьми, у которых такие же дети и того же примерно возраста. Мы встречаемся, ездим друг к другу в гости, обмениваемся информацией.
Я тесно общаюсь с родителями, чьи дети ходят в те же коллективы, что и Ксюша. Вчера они выступали, открывая концертом декаду инвалидов, были такими счастливыми, что живут, как все люди, что задействованы в этой жизни, хоть они и другие. Танцевали два номера, Ксюша стихи читала, Славик Дегтярев играл на фортепиано. А значит и мы, родители, тоже были счастливы.
Нам есть куда обратиться за поддержкой — в городе созданы организации и проекты (ими руководят Светлана Ведяшко, Екатерина Сеник, Евгения Ковалева), которые устраивают для детей поездки, мероприятия, праздники, ищут спонсоров для приобретения подарков и пр., организовывают группы для развития детей – в них может обратиться любой.
— Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными?
— Наверное, потому что они безобидные, наивные, добрые. Зла в них нет. Они всех прощают. Нам следовало бы у них этому поучиться. Я Ксюшу ругаю, а она подходит и говорит: «А я тебя люблю». Она до сих пор верит в принцев, принцесс и Деда Мороза, ждет его.
— В чем вы видите свое предназначение? Зачем вам дано это испытание?
— Я каждый день об этом думаю… Наверное, любить детей такими, какие они есть. Так сложилось, что дана мне эта девочка, за которую я несу ответственность. Она не понимает, насколько зависима от меня в отличие от других детей, которые уже выросли и стали самостоятельными…
Я хочу быть здоровой, чтобы дольше прожить, передать ей свои знания, я работаю над собой – научилась петь, танцевать, чтобы зажечь ее своим примером. Была бы она обычным ребенком, сейчас бы уже встречалась с мальчиками, а я бы носки вязала. А тут, хочешь-не хочешь, — поднимайся: сегодня едем на репетицию, в понедельник на фотосессию и т.д. Она мне молодость дает!
Иногда я думаю, что с ней даже легче, чем со старшими. Вот она точно подаст в старости стакан воды и не предаст. Утро начинается с ее улыбки: «Привет, мама!» Мы с ней всегда будем рядом, будем обогревать друг друга – и это здорово.