На днях редакция получила трогательное и очень душевное письмо от семьи, которая воспитывает ребенка с диагнозом «ДЦП». Семья пережила сильнейшее потрясение, немало испытаний, однако не унывает, старается быть позитивной и сделать жизнь Ванюши максимально комфортной, полноценной и интересной. В этих, написанных мамой Ванюши, строках содержится столько доброты и – где-то там, внутри, в самой сердцевине, — кроется столько горечи, что их невозможно читать без слез. Если у вас будут отзывы на это письмо, обязательно напишите нам.

Ребенок-инвалид — для многих это как приговор, страшно, и, кажется, жить с этим невозможно. Это не так — с рождением особого ребенка жизнь продолжается, хотя и меняется кардинально.
Мы поженились с Юрой в 2001 году, молодые, влюбленные, счастливые. Прожив пару лет, начали задумываться о ребенке.
Сначала не получалось, были обследования, лечения, вроде ничего серьезного не было, но не получалось, врачи говорили — «не время». И вот спустя шесть лет брака заветные слова: "У вас будет ребенок!"
Мы с нетерпением стали ждать рождения нашего первенца. Ванюша родился 30.11.2007 г., на 31-32 неделе, что на два месяца раньше срока. Роды были стремительные, и в 1950 появился на свет наш сыночек. Вес 1.920, рост 43 см, по шкале Апгар 4-4.
Когда родился — задышал сразу, но не кричал, а пищал, как котенок. Положили в кювез и подключили к ИВЛ; на 7 сутки перевели в отделение для недоношенных горбольницы №20 г. Ростова-на-Дону. И на 25 сутки нас выписали домой, доктор предупредил только о том, что будем немного отставать в развитии первый год, а потом догоним своих сверстников. Мы уехали со спокойной душой.
Я до сих пор не понимаю, как можно было так спокойно выписать, не предупредив о возможных последствиях. Мы, конечно, видели, что ребёнок отстаёт в развитии, но врачи нас успокаивали: всё нормально, так как ребенок недоношенный. В семь месяцев, когда Ваня даже не пытался сидеть и неуверенно держал головку, мы забили тревогу.
Обратились в облбольницу.
С этого момента началось наше лечение, в год мы услышали страшный диагноз — ДЦП. Это был гром среди ясного неба, куча вопросов, мыслей, домыслов. Как могло такое случиться, что долгожданный, всеми любимый ребенок, родители которого не пьют, не курят, будет инвалидом. Понадобилось время, чтобы понять, но не принять. У нас начался наш особый путь.
Сейчас Ване 12 лет, он находится на инклюзивном обучении в Кулешовской школе №17.
Каждый день приходит учитель, 3 раза в неделю — психолог-дефектолог и логопед, ЛФК ежедневно, утром с инструктором, вечером с родителями. Все 12 лет мы не расслабляемся и медленно, но уверенно идем к цели. Комплексные курсы реабилитации проходим в "Центре Здоровья" г. Таганрога, "Пеликане" с. Кулешовка, "Счастье моё" г.Ростова, НИИАПе. Стоим на учёте у невролога, окулиста, психиатра, ортопеда. Также мы проходили четыре курса реабилитации с выездной бригадой китайских специалистов из Пекина. Всё это даёт положительные результаты. Ванюша сидит, стоит на вытянутых коленях до 10 секунд, стоит у опоры, ползает. Интеллект сохранен полностью, но речь скудная, общается больше жестами. Я совсем немного рассказала о нашем особенном Ванюше. Жизнь в борьбе за здоровье ребенка очень тяжела. Но мы не унываем!
Что даёт нам силы?!
Это мы сами! Мы – семья, наша любовь, сплочённость, взаимопонимание, терпение друг к другу. Как и в любой семье, у нас бывали кризисы, но мы вместе стараемся справляться с трудностями, которые преподносит нам жизнь.
В своё время мы не побоялись родить второго ребенка, так как знали, что ДЦП Ванюши — это родовая травма, а не генетическое заболевание.
Сейчас нашему Димочке почти семь лет, он совершенно здоровый ребенок. Наши дети очень дружны между собой, Ваня старается подражать младшему брату, а вот Дима старается его учить и помогает ему во всем.
Даже наш младший сын знает цель нашей семьи — поставить Ванюшу на ноги.
На лечение Ивана уходит значительная часть наших доходов, на многом экономим. Да, нам помогают иногда благотворительные фонды, но сейчас с этим очень туго, приходится даже иногда обращаться за помощью к неравнодушным людям в социальных сетях, но всё, что мы делаем, — это во благо своего любимого ребенка.
Хочу сказать семьям, которые воспитывают особенных детей, — какой бы ни был диагноз, физическое и умственное состояние вашего ребёнка, любите его, говорите ему ласковые слова, целуйте и никогда не опускайте руки, как бы вам ни было тяжело.

С уважением, Долганова Александра